martes, 10 de noviembre de 2015

Hacer de la recuperación una realidad: "al lado, no encima"


La semana pasada pude asistir al curso impartido en el Parc Sanitari Sant Joan de Déu (Barcelona): "Curso de Empoderamiento. Experiencias que facilitan la participación de los usuarios", Su primer día, con J.J. Uriarte Uriarte que nos habló del modelo de Recuperación y su implementación en los Servicios de Salud Mental. No puedo pasar por desapercibido ese día, y quiero compartir información sobre "El Modelo", y poder "hacer de la Recuperación una realidad" en nuestros servicios, a familias, cuidadores y por supuesto usuarios.

“…A lo largo de los años, los psiquiatras y la gente, realmente nadie dice ‘puedes recuperarte’. Nunca se dice…” cita de usuario recogida como parte de un estudio de investigación realizado por la Scottish Recovery Network (Brown & Kandirikirira, 2007).



Los principios de la recuperación ƒ 
  • La recuperación consiste en construir un proyecto de vida con sentido y satisfacción para la persona, definida por ella misma independientemente de la evolución de sus síntomas o problemas. ƒ 
  • Representa un movimiento que se aleja de la patología, la enfermedad y los síntomas, acercándose a la salud, la fortaleza y el bienestar. 
  • La esperanza es fundamental para la recuperación y la persona la experimenta en la medida en que va asumiendo un mayor control sobre su vida y percibiendo cómo otras personas la obtienen. ƒ 
  • Se estimula y facilita el autocontrol (manejo de uno mismo). Los procesos de autocontrol son similares pero funcionan de manera individualizada, de manera diferente en cada persona. ƒ 
  • Las relaciones de ayuda entre profesionales y pacientes se alejan del formato experto/paciente para acercarse al de entrenador o compañero de recorrido en el proceso de descubrimiento. ƒ Las personas no se recuperan solas. 
  • El proceso de recuperación está estrechamente relacionado con los procesos de inclusión social y con la capacidad de disfrutar de un rol social con sentido y satisfacción para la persona en el medio comunitario y no en servicios segregados. ƒ 
  • La recuperación consiste en el descubrimiento o re-descubrimiento de un sentido de identidad personal, separado de la enfermedad o discapacidad. ƒ 
  • El lenguaje usado, las historias que se construyen y su significado tienen una gran importancia como mediadores del proceso de recuperación. Esta mediación puede, por un lado, reforzar una sensación de esperanza y posibilidades o, por el contrario, invitar al pesimismo y la cronicidad. 
  • El desarrollo de servicios basados en la recuperación se apoya en las cualidades personales de los profesionales, al mismo nivel que en su formación académica. Se han de cultivar habilidades para la esperanza, creatividad, cuidados, empatía, realismo y resiliencia. ƒ 
  • La familia y otros allegados son a menudo cruciales para la recuperación y por tanto deben ser tenidos en cuenta cuando sea posible. Sin embargo, el apoyo entre iguales es fundamental para muchas personas en su proceso de recuperación. Adaptado de Recovery – Concepts and Application por Laurie Davidson, de Devon Recovery Group. 
Definiciones de “recuperación”

“Me he convertido en dueño de mi enfermedad y asumo la responsabilidad de lo que hago y de lo que no hago. No dejo que la enfermedad me controle… No es toda mi vida, ahora es sólo parte de mi vida….”  cita de usuario recogida como parte de un estudio de investigación realizado por la Scottish Recovery Network (Brown & Kandirikirira, 2007).

“[La recuperación es] un proceso único, hondamente personal, de cambio de actitudes, valores, sentimientos, metas, habilidades y roles de una persona. Es una manera de vivir una vida satisfactoria, con esperanza y aportaciones, incluso con las limitaciones causadas por la enfermedad. “La recuperación implica desarrollar un nuevo sentido y propósito en la vida, a la vez que la persona crece más allá de los efectos catastróficos de la enfermedad mental…”. (Anthony 1993) 

Un principio fundamental de la recuperación es que no significa necesariamente una cura (recuperación clínica). Enfatiza, en cambio, el recorrido único de una persona que vive con problemas de salud mental en el proceso de construir su propia vida más allá de la enfermedad (recuperación social). Por tanto, una persona puede recuperar su vida sin necesariamente “recuperarse de” su enfermedad. 

Como ocurre con los problemas de salud física, las personas necesitan reconciliarse con el trauma que causa en sus vidas la aparición de los síntomas, e incorporar estas experiencias a un nuevo sentido de identidad personal. ¿Qué me ha pasado? ¿Qué significa? ¿Por qué ha pasado? Estas preguntas surgen a cualquier edad cuando aparecen los primeros síntomas, pero son particularmente problemáticas en personas jóvenes, cuyo sentido de la identidad está aún en formación (Larsen, 2004). Solo se pueden contestar o resolver si la persona afectada es capaz de descubrir –o redescubrir- su sentido de autocontrol y de creer en el futuro (esperanza). Sin esperanza no pueden empezar a construir sus vidas. La recuperación trata de este proceso y por lo tanto la calidad de esta experiencia es fundamental. 

Componentes del proceso de recuperación (Según Andresen, Oades & Caputi, 2003) 

I. Encontrar esperanza y mantenerla – creer en uno mismo, tener sentido de autocontrol y optimismo de cara al futuro; 
II. Re-establecimiento de una identidad positiva – encontrar una nueva identidad que incorpore la enfermedad pero que mantenga un sentido positivo de uno mismo; 
III. Construir una vida con sentido – entender la enfermedad; encontrar un sentido a la vida pese a la enfermedad; dedicarse a vivir; 
IV. Asumir responsabilidad y control – sentir que se controla la enfermedad y que se controla la vida. 

El papel de los profesionales

Roberts y Wolfson (2004) lo han descrito como un cambio del profesional, percibido como distante, en una posición de experto y de “autoridad”, a ser alguien que se comporta más bien como un entrenador personal: “Ofreciendo sus habilidades profesionales y conocimientos, a la vez que aprende del paciente y lo evalúa como experto que es, gracias a su experiencia”. La base es una relación abierta, de confianza y honestidad, y es la calidad de esta relación de ayuda lo que resulta crucial.

La meta del profesional es por lo tanto ofrecer a la persona los recursos –información, habilidades, redes y apoyo- que le sirvan para gestionar su propia enfermedad en lo posible y ayudarle a obtener acceso a los recursos que se estimen necesarios para vivir su vida. Esto está totalmente relacionado con la orientación descrita en New Ways of Working (Department of Health 2007b). Repper y Perkins (2003) han resumido este cambio en la frase “al lado, no encima” (On tap not on top). 

La recuperación no devalúa las opiniones del profesional. Ni hace que los profesionales pretendan que algo es posible cuando sinceramente creen que no lo es. No obstante, los profesionales deberían recordar que algunas veces se pueden equivocar y deben reconocer que existe un valor intrínseco en apoyar a personas que intentan alcanzar sus propias metas, incluso si piensan que estas metas son poco “realistas”. 

Si modificar los síntomas es un objetivo secundario, lo realmente importante es la ayuda ofrecida por los profesionales y servicios que no son de salud mental. “Cualquier servicio o tratamiento o intervención o apoyo debe ser juzgado de este modo - ¿hasta qué punto nos permite llevar la vida que deseamos vivir?” (Repper & Perkins, 2003).
La vivienda, el empleo, la educación y la participación en la sociedad y en actividades de ocio se convierten entonces en los principales objetivos. No sólo son circunstancias que los profesionales esperan que ocurran si la persona se “cura”. Los tratamientos, bien sean físicos, psicológicos o sociales, son útiles sólo si ayudan a conseguir estas metas. Esto da la vuelta por completo a las prioridades tradicionales de los servicios de salud mental. 

Diez consejos para trabajar desde el modelo de la recuperación

Tras cada intervención con los usuarios, el profesional de salud mental debería preguntarse, ƒ 
  • ¿He practicado una escucha activa que ayude a la persona a encontrarle sentido a sus problemas de salud mental? ƒ 
  • ¿He ayudado a la persona a identificar y priorizar sus metas personales en su recuperación, al margen de los objetivos profesionales? ƒ 
  • ¿He demostrado que creo en la capacidad y los recursos personales de la persona en busca de estas metas? ƒ 
  • ¿He identificado ejemplos de mi propia experiencia o la de otros usuarios que puedan inspirar y corroborar sus esperanzas? ƒ 
  • ¿He prestado especial atención a la importancia de identificar metas que alejen a la persona de su papel de enfermo y le permitan contribuir activamente en la vida de otras personas? ƒ 
  • ¿He identificado recursos que no son de salud mental -amistades, contactos, organizaciones-, que podrían ser relevantes para lograr estas metas? ƒ 
  • ¿He fomentado la autogestión (o el automanejo) de sus problemas de salud mental (proporcionando información, reforzando sus estrategias personales de afrontamiento, etc.)
  • ¿He debatido con la persona qué tipo de intervenciones terapéuticas quiere, por ejemplo: tratamiento psicológico, terapia alternativa, planificación de intervención en crisis, etc., respetando sus deseos siempre que sea posible? ƒ 
  • ¿He actuado en todo momento con actitud de respeto por la persona, mostrando una relación de igualdad y el deseo de trabajar conjuntamente, con la predisposición de “ir un poco más allá”
  • ¿He continuado expresando mi apoyo a la posibilidad de que pueda conseguir sus metas, manteniendo esperanza y expectativas positivas, a pesar de aceptar que el futuro es inseguro y que habrá recaídas? 

Blanca Gordaliza y Mónica G. Aguado son dos licenciadas en Periodismo y Comunicación Audiovisual que recientemente han realizado un documental titulado “Bella mente”. Se trata de un proyecto que intenta aproximarse a la realidad asistencial de las personas que sufren problemas mentales desde una perspectiva crítica con la situación actual. Mediante entrevistas a usuarios y profesionales, se ponen en evidencia las carencias de un modelo centrado fundamentalmente en la prescripción de psicofármacos y donde la participación de los usuarios se limita a su papel de pacientes. Formalmente, el documental llama la atención por su dinamismo y coherencia narrativa y logra atraparnos hasta un final esperanzador.



2 comentarios:

  1. Supongo que aquí el post se refiere más a que el enfermo termine por generarse autoconfianza de la mano (al lado) que a preguntarse por sí mismo y su carretera solitaria...

    No sé si se me va a entender, pero cuando te has desconectado y los demás lo han visto, la vida sin tutelas o terapias de grupo se hace, por decirlo suave, muy personal. Y eso también hay que contemplarlo. La locura no es un crimen, pero el quid social está en que la confianza es algo que antes se representa (y luego te aceptan: ese ambiente con las ventanas seguras o conocidas e igualmente entreabiertas). Realmente me gustaría que la locura fuese un hecho prescrito. Hablar en pasado. Yo una vez fui psicótico. Fui un extraño. Jamás se repetirá...

    Se puede delirar borracho, drogado, sonámbulo... Mientras no haya violencia o patetismo suele hacer gracia, allegados o no (un estado que no eres tú siendo como tú: guay). Puedes verte en otro en presente enfermo de cáncer de esófago. Pero quién se identifica a la inversa, delirando siendo tú despierto, in situ. Ni locos que han estado locos. Todos se lo imaginan afuera, yuyu no siendo ellos. Por supuesto mal rollo. El cielo es muy grande y una piedra que cae no tiene porque molestar a nadie. Pero ciertamente un loco cae desde un cielo que no ve ni se ve... Yo no soy.

    Aunque la ilusión de control sí que es recuperable, porque un enfermo mental puede llegar a protegerse (siempre de sí mismo y su psicología si no lo consideramos un falla parcial biológica), aspirando, y a veces es complicado, a no depender de nadie creo que es mejor asumir no que no tengas derecho a participar en la vida, pero que estás solo (en tu imagen cuerda), y que eso lo supone todo.

    Mi aportación realidad: no al lado (al menos no perpetuamente), sino contigo mismo solo. También es compañía, no?

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  2. Creo importante trabajar desde la perspectiva de la recuperación, darle al paciente autonomía para tomar decisiones en su tratamiento y en su enfermedad. Me ha gustado mucho la frase de "al lado, y no encima". Hay que cambiar la relación paternalista con los usuarios y acompañarlos, transmitiendo esperanza y que ellos asuman la responsabilidad en su proceso.

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hilari319@hotmail.com